Faustine Nogherotto, ex-candidate de la Star Academy, est morte à 31 ans après un suicide assisté en Belgique
Deux maladies rares qui ont bouleversé sa vie
En 2016, invitée de l’émission N’oubliez pas les paroles présentée par Nagui, Faustine Nogherotto se confie avec courage sur les « deux pathologies rares » dont elle souffre. Elle décrit alors un « véritable enfer au quotidien », pointant l’absence criante de recherche médicale en France sur ces affections.
La première est l’encéphalomyélite myalgique, une maladie auto-immune souvent méconnue, caractérisée par une fatigue extrême et des douleurs musculaires diffuses. Dans les colonnes du Parisien, elle expliquait : « Mon corps est tout le temps sans énergie. Je sais déjà que, lorsque j’aurai fini de vous parler, je serai essoufflée. » Elle ajoutait que descendre des escaliers la faisait trembler, et que tenir un simple verre devenait parfois insupportable.
À cette pathologie s’ajoute le syndrome de Gougerot-Sjögren, une autre maladie auto-immune qui provoque notamment une sécheresse intense des muqueuses et des douleurs articulaires. Cette double peine médicale a progressivement privé Faustine Nogherotto de toute qualité de vie, rendant les gestes du quotidien épuisants et douloureux.
Un combat pour faire connaître des maladies invisibles
Au-delà de sa souffrance personnelle, Faustine Nogherotto souhaitait alerter l’opinion publique sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de maladies chroniques peu connues. Elle dénonçait le manque de reconnaissance de ces pathologies, souvent qualifiées d’invisibles car elles ne se voient pas de l’extérieur.
Son témoignage a contribué à mettre en lumière des enjeux de santé publique trop souvent ignorés : absence de diagnostic précoce, errance médicale, insuffisance des traitements et isolement social des patients. En parlant ouvertement de ses symptômes, elle a donné une voix à des milliers de malades qui, en France, se battent dans l’ombre contre l’encéphalomyélite myalgique ou le syndrome de Gougerot-Sjögren.
