TF1 en larmes après Jean-Marc Généreux, sa fille est malheureusement…
La maladie a progressivement privé sa fille de nombreuses capacités qu’elle avait acquises dans ses premières années. “Elle marchait, elle ne marche plus. Elle parlait, elle ne parle plus”, a-t-il confié avec émotion. Sa fille a cessé de grandir et a perdu l’usage de la parole vers l’âge de deux ans et demi. “Le dernier mot qu’elle ait prononcé, c’était ‘papa’. Après cela, tout s’est éteint”, a-t-il raconté. Aujourd’hui, elle a les capacités cognitives et motrices d’un enfant de neuf mois, voire moins.
Malgré ces épreuves, Jean-Marc Généreux et sa famille ont su transformer cette situation difficile en une source de force et d’unité. Loin de créer une ambiance morose, la maladie a renforcé les liens familiaux et a poussé chacun à se battre pour offrir à leur fille une vie aussi épanouie que possible. “Je ne sais pas si la recherche pourra un jour aider ma fille, mais j’espère qu’elle permettra de sauver d’autres enfants dans le futur”, a-t-il déclaré avec optimisme.
Le syndrome de Rett reste une maladie rare, touchant environ un bébé sur 10 000 à 15 000 naissances. En France, cela représente entre 40 et 50 nouveaux cas chaque année, et près de 9 000 enfants dans le monde. Ces chiffres rappellent l’importance de soutenir la recherche et de sensibiliser le public à cette pathologie méconnue. Pour Jean-Marc Généreux, chaque avancée scientifique est une lueur d’espoir, non seulement pour sa famille, mais aussi pour toutes les autres familles confrontées à ce diagnostic.
