Maladie à corps de Lewy : Nathalie Baye, Catherine Laborde… ce que l’on sait de cette pathologie

La disparition de Nathalie Baye à 77 ans remet en lumière une maladie encore peu connue du grand public : la maladie à corps de Lewy. Quelques mois plus tôt, Catherine Laborde succombait à cette même pathologie. Deux figures populaires, deux parcours différents, mais une réalité identique. Cette maladie neurodégénérative bouleverse les patients et leurs proches. Elle agit progressivement, souvent de manière imprévisible. Elle reste difficile à identifier et à comprendre. Dès l'annonce du décès de Nathalie Baye, une question revient : que cache cette maladie ? Beaucoup découvrent son nom pour la première fois. Pourtant, elle touche des millions de personnes dans le monde. En France, environ 200 000 patients sont atteints de ce diagnostic. Malgré ces chiffres, elle reste souvent dans l'ombre. Les témoignages, comme celui de Catherine Laborde, permettent de mieux saisir son impact. Elle a choisi de parler ouvertement de ses symptômes. Elle a décrit une perte progressive de repères. Elle a raconté un quotidien marqué par l'incertitude. Grâce à elle, le grand public commence à comprendre cette réalité. Une maladie complexe qui perturbe le cerveau et le quotidien La maladie à corps de Lewy affecte plusieurs régions du cerveau. Elle entraîne des troubles cognitifs et moteurs. Elle combine des symptômes proches de ceux de la maladie d'Alzheimer et de la maladie de Parkinson. Cette particularité complique fortement le diagnostic. Les patients subissent des pertes de mémoire fréquentes. Ils oublient des conversations récentes. Ils perdent le fil de leurs pensées. Progressivement, ils ne reconnaissent plus certains lieux ni certaines personnes. Cette confusion suscite une grande angoisse. En parallèle, des troubles moteurs apparaissent. Les malades perdent l'équilibre. Ils marchent avec difficulté. Les chutes deviennent plus fréquentes. Les gestes du quotidien demandent davantage d'efforts. Cette évolution fragilise leur autonomie. Les hallucinations visuelles constituent un autre symptôme marquant. Les patients voient des choses qui n'existent pas. Ces épisodes peuvent sembler réels pour eux. Ils accentuent la confusion et la peur. Les proches se retrouvent souvent démunis face à ces situations. La maladie évolue de manière fluctuante. Certains jours, les symptômes semblent s'atténuer. D'autres jours, ils s'intensifient brutalement. Cette instabilité complique la prise en charge. Elle rend le quotidien imprévisible. Qu'est-ce que la maladie à corps de Lewy ? La maladie à corps de Lewy est une maladie neurodégénérative. Elle est causée par l'accumulation anormale d'une protéine (l'alpha-synucléine) dans les cellules nerveuses du cerveau. Ces dépôts forment des « corps de Lewy » qui perturbent la communication entre les neurones et finissent par les détruire. Elle a été découverte par le neurologue allemand Friedrich Lewy au début du XXe siècle. Mais ce n'est que récemment qu'elle a été reconnue comme une maladie à part entière, distincte d'Alzheimer et de Parkinson. Les symptômes principaux sont : Troubles cognitifs : problèmes d'attention, de concentration, confusion, difficultés à planifier ou à exécuter des tâches. Hallucinations visuelles : très fréquentes, souvent précoces, elles peuvent être très réalistes (voir des personnes, des animaux, des objets qui n'existent pas). Troubles du mouvement : rigidité, lenteur, tremblements (similaires à la maladie de Parkinson). Troubles du sommeil : patients qui parlent, crient ou bougent pendant leur sommeil (trouble comportemental du sommeil paradoxal). Variations de l'attention et de l'éveil : somnolence diurne excessive, périodes de confusion fluctuantes. Catherine Laborde, une voix pour alerter Catherine Laborde a marqué les esprits par son témoignage. Elle a décrit une perte de mémoire constante. Elle expliquait qu'elle oubliait ses propres paroles quelques minutes après les avoir prononcées. Elle évoquait aussi une sensation troublante : ne plus savoir qui elle est. Dans son livre « J'aurais pu ne pas y croire », publié en 2024, elle racontait son calvaire. Les hallucinations, les chutes, les trous de mémoire. Elle décrivait l'enfer de la maladie, mais aussi la force de l'amour familial. Ses mots résonnent aujourd'hui avec le parcours de Nathalie Baye. Même si elle restait discrète sur sa maladie, son état de santé inquiétait depuis plusieurs mois. Sa disparition rappelle la gravité de cette pathologie. Nathalie Baye, une discrétion absolue Contrairement à Catherine Laborde, Nathalie Baye n'a jamais évoqué publiquement sa maladie. Par pudeur, par dignité, elle a choisi le silence. Pas de témoignage, pas de documentaire, pas de déclaration fracassante. Juste le travail, tant qu'elle a pu. Puis l'absence. Cette discrétion lui ressemble. Nathalie Baye a toujours protégé sa vie privée. Elle a toujours refusé de s'épancher dans les médias. Cette pudeur, elle l'a conservée jusqu'au bout. Pourtant, ses proches savaient. Laura Smet, sa fille, était à ses côtés. Elle l'accompagnait chez le médecin, à l'hôpital, à la maison. Elle la voyait décliner, s'éteindre, partir. Une épreuve terrible. Un diagnostic difficile, un combat silencieux Le diagnostic pose souvent problème. Les médecins confondent parfois cette maladie avec d'autres troubles. Ils pensent à l’Alzheimer ou à la maladie de Parkinson. Cette confusion retarde la prise en charge adaptée. Elle peut également entraîner des traitements inappropriés. Certains médicaments aggravent les symptômes. Ils provoquent des effets secondaires lourds. Dans certains cas, ils mettent même la vie du patient en danger. Cette réalité souligne la nécessité d'un diagnostic précis. Pour Nathalie Baye, le diagnostic a probablement été posé à l'été 2024. Depuis, elle se battait. Loin des caméras. Loin des projecteurs. Avec sa fille à ses côtés. Et ses amis, discrets, présents. Les associations de patients, un soutien essentiel Les associations de patients jouent un rôle clé. Elles accompagnent les familles. Elles diffusent des informations pour mieux comprendre la maladie. Elles soutiennent également la recherche médicale. France Parkinson, l'association des malades de Parkinson, s'intéresse également à la maladie à corps de Lewy. Les deux pathologies sont liées. Des groupes de parole existent pour les aidants. Des séjours de répit sont proposés. Ce qu'il faut retenir Nathalie Baye est décédée le 17 avril 2026 des suites de la maladie à corps de Lewy. Catherine Laborde est décédée en janvier 2025 de la même maladie. En France, environ 200 000 personnes sont atteintes. Symptômes : troubles cognitifs, hallucinations visuelles, troubles moteurs, troubles du sommeil. Diagnostic difficile : souvent confondu avec l’Alzheimer ou le Parkinson. Pas de traitement curatif : seule une prise en charge symptomatique est possible. Témoignages précieux pour sensibiliser le public. Conclusion : une maladie qui sort de l'ombre Nathalie Baye et Catherine Laborde ont contribué, chacune à sa manière, à faire connaître la maladie à corps de Lewy. L'une en parlant, l'autre en se taisant. Mais toutes deux ont attiré l'attention sur cette pathologie méconnue. Aujourd'hui, grâce à elles, le grand public découvre l'existence de cette maladie. Grâce à elles, les malades se sentent moins seuls. Grâce à elles, la recherche progresse. Il reste encore beaucoup à faire. Améliorer le diagnostic, former les médecins, développer des traitements. Mais la parole se libère. Et c'est un premier pas. Alors, merci Nathalie. Merci Catherine. Pour votre talent, votre courage, votre dignité. Reposez en paix.

Qu’est-ce que la maladie à corps de Lewy ?

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