Alex Simpson, née sans hémisphères cérébraux, fête ses 20 ans au Nebraska

L’hydranencéphalie, une malformation cérébrale très rare

L’hydranencéphalie demeure largement méconnue du grand public. Cette pathologie se caractérise par l’absence presque totale des hémisphères cérébraux, remplacés par du liquide céphalo-rachidien. Le tronc cérébral et le cervelet peuvent être partiellement présents, ce qui permet certaines fonctions vitales comme la respiration ou les réflexes de base. Dans le cas d’Alex, seul un minuscule fragment de cervelet subsiste.

Cette condition entraîne des conséquences importantes. Alex ne peut ni voir ni entendre en raison de l’absence des zones cérébrales nécessaires au traitement de ces sens. Elle ne parle pas et ne se déplace pas de manière autonome. Pourtant, sa famille est convaincue qu’elle perçoit leur présence d’une façon qui dépasse la compréhension médicale classique.

Pour mieux comprendre la situation d’Alex, il faut retenir quelques points clés :

• L’hydranencéphalie touche environ une grossesse sur 5 000 à 10 000 selon les estimations.
• Le cerveau antérieur est presque totalement absent, contrairement au tronc cérébral qui assure les fonctions vitales de base.
• L’espérance de vie est généralement très limitée, souvent inférieure à un an, mais certains enfants survivent plusieurs années avec des soins constants.
• Chaque cas évolue différemment, ce qui rend les pronostics médicaux difficiles à établir avec certitude.
• Le soutien familial et les soins quotidiens jouent un rôle essentiel dans la qualité de vie des personnes atteintes.

Ces repères aident à mesurer l’exceptionnalité du parcours d’Alex. Atteindre 20 ans avec une telle malformation reste extrêmement rare et témoigne d’une résilience hors du commun, autant chez la jeune femme que chez son entourage.

Trois ans de veille, une vie de foi et d’amour

Les premières années ont été marquées par une vigilance de chaque instant. Lorena décrit des nuits sans sommeil, rythmées par la peur de perdre sa fille. Elle s’endormait près d’Alex, attentive au moindre souffle. Ce n’était pas de la surveillance médicale, mais un accompagnement maternel total. Les gestes simples devenaient des victoires : un mouvement, un souffle régulier, une réaction imprévue.

Shawn, le père, évoque la foi comme un pilier central. « Il y a vingt ans, on avait très peur. Mais la foi, je crois, est vraiment ce qui nous a maintenus en vie », dit-il. Cette dimension spirituelle n’est pas présentée comme une recette miracle, mais comme une force intérieure qui a permis à la famille de tenir malgré l’incertitude. La religion a donné un sens à l’épreuve et un cadre pour accueillir Alex sans condition.

Le petit frère SJ, adolescent, partage lui aussi ce lien particulier avec sa sœur. Il raconte une sensibilité étrange et profonde : « Si quelqu’un est stressé près d’elle, même dans le silence total, Alex le sait. Elle ressent quelque chose. » Cette phrase, dite avec une sincérité désarmante, illustre la conviction familiale selon laquelle Alex perçoit l’état émotionnel de son entourage malgré son absence de vision et d’audition.